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BRAVE ROB ..那个永远不会坐下的人

Special Price 作者:佴瞽

BRAVE Robert Kinghorn从未坐过25年 - 因为他正在转向石头

罗伯特有一种罕见的疾病,使肌肉变成坚固的骨骼,当医生决定是否站起来坐下或休息时,罗伯特是28岁

他选择了立场 - 25年后他相信他做出了正确的决定

以惊人的勇气,这位53岁的腿现在被锁在僵硬的站立位置上说:“我不后悔

”我决定站立,因为它对我来说更舒服,而且更容易接触到事物

我也不会生疮

“罗伯特在家中站着一个移动平台,从一个房间到另一个房间移动,晚上时,平台被夹在一个倾斜的床上,然后降低到一个平坦的位置

这是一辆专门适用于倾斜轮椅的面包车,他实际上就躺在上面,他说:“弯腰打开一个抽屉就是个小问题

但我不喜欢抱怨,因为我不是唯一患有这种疾病的人

“罗伯特的遗传疾病,被称为斯通曼综合征,在英国和全球范围内仅有45人受到影响,该疾病使身体形成额外因为心脏等器官不会受到影响,但他们可能难以呼吸,罗伯特的膝盖被卡住,他的髋关节被锁住,肋骨融合在一起,所以他的肺部不能正常工作,来自诺森伯兰郡贝林翰的罗伯特说:“失去独立是我最难接受的事情,有时我会感到孤独

但我不明白这一点在否定论

“当罗伯特出生时,他的父母注意到他有一个畸形的大脚趾,但直到他还是个蹒跚学步的孩子时,他的脖子变得非常僵硬,以至于他们的脖子变得非常僵硬,以至于他们诊断出这种疾病 - 也称为Fibrodysplasia Ossificans Progressive(FOP),他预计不会存活下来,但他无视到主流学校的可能性,1980年他被给予“站立或坐下”最后通

,现在他完全依赖四名护理人员罗伯特说:“我思考的很好

我花了我的日子购物,使用互联网,并通过电话与朋友交谈

“他以令人难以置信的勇气补充说:”我不知道为什么我有这个,但我相信我有这个理由

也许我在这里帮助别人找到治疗方法

“我不希望任何人经历我不得不忍受的事情,对我来说已经太迟了,但如果我能帮助别人,那么我很高兴我已经达到了目标

”这并不总是容易的,但是,我很感谢我获得的生活

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